澳门皇家平台出生缺陷(遗传代谢病)救助项目自2016年启动以来,省妇联副巡视员、省妇儿工委办专职副主任郑元福等出席活动

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原标题:出生缺陷救助——呵护出生缺陷患儿,温暖患儿家庭!

原标题:关爱出生缺陷患儿,推进浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目

原标题:动态 | 我省举行“9·12预防出生缺陷”宣传活动

新生儿出生缺陷筛查与防治关乎无数孩子的健康成长,在加强出生缺陷防治方面,浙江省已相继出台了免费婚检、免费孕前优生健康检查等“六免”举措,取得了较好的效果。

一个新生宝宝的出生既是爸爸妈妈生命的延续,也是整个家庭新的希望。为人父母都希望自己的宝宝聪明健康,但是一些宝宝从出生时就受到出生缺陷的困扰,不仅宝宝自身的健康受到影响,也给一些家庭造成极大的经济负担。

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虽然近年来我国的新生儿筛查普及率较高,出生缺陷领域中部分直观辨识的疾病获得到了较多的救助和较好的医疗保障,但众多可治、可控的遗传代谢性出生缺陷却没得到有效救助,成为出生缺陷干预救助领域被忽视的致残、致死性疾病之一。

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杨闽红副巡视员

2018年7月31日,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在京举办出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。为更好地传达会议精神,推进出生缺陷(遗传代谢病)救助项目在浙江省内的实施,在2018年9月12日第14个“中国预防出生缺陷日”到来之际,浙江省新生儿疾病筛查中心于9月10日召开了浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。浙江省卫计委妇幼处张万恩处长、徐玮主任到会并作了重要讲话。中国出生缺陷干预救助基金会将向浙江省内满足救助条件的出生缺陷(遗传代谢病)患儿提供救助。

目前我国每年新生儿人口约为1600万人,出生缺陷率5.6%,即每年新增出生缺陷患儿约90万例,大概每30s出生一个缺陷儿,其中一部分是遗传代谢病。而浙江省经过实施免费婚检等一系列措施出生缺陷发生率逐年下降,近年来,由于二孩政策导致高龄孕妇增加,出生缺陷发生率呈现上升趋势。

9月12日是预防出生缺陷日。为强化出生缺陷防治宣传教育,今天上午,省卫计委、省妇儿工委办联合在省妇幼保健院举办“防治出生缺陷
助力健康扶贫”义诊咨询宣传活动。省卫计委副巡视员杨闽红,省妇联副巡视员、省妇儿工委办专职副主任郑元福等出席活动。

出生缺陷(遗传代谢病)救助项目:

随着我国医疗技术水平以及人们对于新生儿筛查重视的提高,我国的出生缺陷筛查得到了极大的普及,但众多可治、可控的遗传代谢性出生缺陷却没得到有效救助,缺少特定救助资金和措施,使之成为出生缺陷干预救助领域被忽视的致残、致死性疾病之一。

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活动通过专家义诊咨询、科普宣传及儿童营养、辅食添加示范、幼儿生长发育指导等,向广大群众特别是育龄妇女大力宣传优生优育知识,促进其主动接受出生缺陷防治服务。

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为进一步做好出生缺陷救助工作,帮助更多的出生缺陷患儿,
2018年7月31日,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称“基金会”)在京举办出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。出生缺陷(遗传代谢病)救助项目自2016年启动以来,在全国20个省(区)实施,取得了良好的社会效益,2018年该项目实施省份将逐步扩大到全国29个省(区)实施,帮助更多的出生缺陷患儿。

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在2018年9月12日第14个中国出生缺陷防控日到来之际,浙江省新生儿疾病筛查中心于9月10日在杭州新侨饭店举办了浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。浙江省卫生计生委妇幼处处长张万恩,浙江大学医学院附属儿童医院院长、浙江省新生儿疾病筛查质量控制中心主任舒强教授,浙江省新生儿疾病筛查中心副主任、浙大儿院遗传与代谢科主任杨茹莱、筛查办公室主任毛华庆及各地市项目实施单位项目负责人和工作人员参加了会议。

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据了解,近年来,我省高度重视出生缺陷防控工作,践行“预防为主,防治并重”的综合干预策略,出生缺陷防控工作取得明显成效。

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严重致死致残出生缺陷发生率逐步下降,由2011年的16.8/万降至2017年的12.7/万,下降幅度24.4%。防控服务体系建设不断完善,在加强妇幼健康服务网络建设基础上,构建出生缺陷筛查、诊断、干预、追访综合防控体系,健全产前诊断、新生儿遗传代谢病筛查、新生儿听力筛查和地中海贫血防控等四个专项网络。

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今年,我省还将启动省级出生缺陷防治中心建设和全省出生缺陷防治人才培训项目,推动出生缺陷防治管理水平和服务能力进一步提高。

左-张万恩处长 中-舒强院长 右-杨茹莱主任

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会上张万恩处长就浙江省目前的出生缺陷情况和形势做了细致的分析、结合国家政策对各地市相关工作单位提出了一些希望和要求;舒强院长认为新筛工作的顺利开展离不开妇幼处的领导,今后也要在专家组的指引下将救助工作进行到底,同时指出了目前浙江省在出生缺陷(遗传代谢病)救助方面存在的不足与面临的问题,并与参会人员进行了热烈的讨论。

针对贫困出生缺陷患儿,国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合在我省陆续启动了出生缺陷(遗传代谢病)、先天性结构畸形、地中海贫血等3个救助项目,共涉及154个病种,为符合条件的患儿分档给予3000-30000元不等救助。截止8月底,已累计救助200人,拨付救助金近300万元,一定程度上减轻贫困患儿家庭的经济负担,促进其规范治疗。”

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3个救助项目介绍

杨茹莱主任

遗传代谢病